En Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C. coordinación Hidalgo se tiene como objetivo el difundir información tanto para padres, futuros padres y la sociedad en general para crear una igualdad y respeto, mejorando su calidad de vida y el entorno social. Por tal motivo en colaboración con la Comisión de Derechos Humanos del Estado de Hidalgo se realizó este artículo informativo sobre el tema.

El albinismo existe en todos los países y sociedades del mundo, con independencia de la pertenencia étnica o el género de la persona de que se trate. Con frecuencia, el albinismo ha sido objeto de mistificación, dando lugar a creencias y prejuicios erróneos.

Para continuar se desglosará el tema definiendo lo que es el albinismo, tipos de albinismo, frecuencia en el mundo, las posibilidades de nacimiento y que se ha hecho en el en relación con el tema.

El albinismo son características congénitas (heredadas) que afectan a los y que globalmente se caracterizan por la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo, se presenta en todos los seres humanos y en seres vivos (animales, plantas, etc.) La única característica que engloba a los diferentes tipos de albinismo es precisamente la falta o reducción de pigmento. Por ello es importante referirse al albinismo como una condición anómala y no como una enfermedad.

Hay dos tipos principales de albinismo, denominados albinismo oculocutáneo (OCA) existiendo cuatro tipos principales denominados OCA1, OCA2, OCA3 y OCA4 y albinismo ocular (OA) según que la disminución o ausencia de pigmento afecte a la piel, el pelo y a los ojos (OCA) o principalmente a los ojos (OA).

  1. El OCA1 es el tipo más frecuente en poblaciones occidentales y la forma más severa. “Es el más visible, el que todo el mundo, cuando piensa en un albino, se le viene a la cabeza: pelo blanco, piel blanca, fotofobia…”,
  2. El OCA2 es el más común en personas de raza negra y, en números globales, el tipo más abundante del mundo. Los individuos que lo padecen sí acumulan algo de pigmento a lo largo de su vida; pueden tener manchas en la piel y se les puede oscurecer el pelo. Sus problemas oculares son similares, pero menos graves que los del OCA1.
  3. El OCA3 afecta sobre todo a individuos de piel oscura (se ha detectado sobre todo en Nueva Guinea, Sudáfrica y Puerto Rico), y pasa bastante desapercibido porque los que lo tienen pueden tener también piel y cabello rojizos y ojos castaños.
  4. El OCA4 se caracteriza por una producción mínima de melanina. Sus síntomas son similares al OCA2, pero no es frecuente encontrarlo fuera de Japón, donde copa el 24% de los casos de albinismo.
  5. Los tipos del 5 al 7 son más raros y se definieron recientemente, en 2013. El OCA5 se encontró en Pakistán, el OCA6 en China (aunque ya se ha detectado en Europa) y el OCA7 en individuos de las Islas Faroe danesas. Aún se desconoce mucho sobre ellos.

En el mundo la incidencia es muy variable relacionada con el albinismo, en México se dice que es de 1 de cada 13 mil personas presenta algún tipo de albinismo, aunque en diferentes países del mundo la frecuencia es diferente por ejemplo en África es 1 de cada 3 mil, en Estados Unidos 1 de cada 20 mil, Puerto rico 1 de cada 7 mil.

El albinismo es una condición congénita recesiva hereditaria. Para poder manifestarse el albinismo se requiere que uno de los padres contenga el gen dentro de su carga genética, pero en ocasiones se piensa que ninguna lo tiene debido a que no se manifiesta hasta la cuarta, octava o docena generación.  En cambio, si la pareja es portadora de una de las dos copias anómalas del mismo gen entonces aproximadamente el 25% de los hijos podrán ser albinos.

Si ambos miembros de la pareja tienen las dos copias genéticas anómalas del mismo gen (mismo tipo de albinismo) entonces la posibilidad es del 100% que los hijos sean personas con albinismo. Si, por el contrario, los tipos de albinismo son distintos en cada uno de los progenitores entonces lo más probable es que el hijo no sea una persona con albinismo (0%), dado que las anomalías heredadas de cada progenitor se compensan con la copia correcta del gen heredada del otro progenitor.

En el mundo la ONU (Organización de Naciones Unidas) El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015 se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.

En Argentina se está trabajando por la ley de los derechos de las personas con albinismo, pero dicha ley no ha sido aprobada

En México legalmente constituida solamente es Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C. surge con la principal idea de crear una comunidad de personas con albinismo y establecer una unión, donde se pueda compartir información, consejos y experiencias personales, que ayuden a mejorar el entorno de vida de cada integrante. Cuya misión es: Brindar apoyo integral a personas con albinismo, débiles visuales, personas con problemas dermatológicos, con discapacidad en situación de vulnerabilidad, creando una red de apoyo integral que garantice atención médica, psicológica y educativa de calidad dentro de la República Mexicana.

 

 

Marco Antonio López Arrieta

Director “Fundación Piel de Luna Albinos de México” Coordinación Hidalgo